De Digitale IVF Poli, hoe zijn we begonnen en waar staan we nu?
Bron: MijnZorgnet
0
Verpleegkundig Specialist, Polikliniek Voortplantingsgeneeskunde, UMC St Radboud,
Nijmegen
Op de afdeling Verloskunde en Gynaecologie van het UMC St Radboud is in 2003 de Digitale IVF Poli ontwikkeld, een via het internet benaderbaar 'persoonlijk gezondheidsdossier'. De Digitale IVF Poli is opgebouwd rond de uitgangspunten 'patient-centered care' en 'patient empowerment'. De patient vindt er algemene informatie, kan lotgenoten en behandelaars raadplegen op een forum en heeft toegang tot het eigen dossier. De opzet bleek zo succesvol dat zij sinds 2010 is gentegreerd in een ruimer project, MijnZorgnet.nl, waarbinnen patienten over heel Nederland eigen communities kunnen opzetten met medepatienten en zorgprofessionals.
-
Het internet is in de wereld niet meer weg te
denken. De mogelijkheid om informatie en
kennis uit te wisselen stimuleert nieuwe
ontwikkelingen in health promotion en in de
preventie en behandeling van medische
problemen, en maakt van het internet een steeds
belangrijker communicatiemiddel tussen de
patient en de medische wereld.1
Uit een focusgroeponderzoek in 2001 op het
UMC St Radboud kwam naar voren dat
IVFpatienten meer betrokken wilden worden bij
de eigen behandeling. Gelijkwaardig
partnerschap betekende voor hen niet alleen kennis
maar ook inzage in het eigen dossier,
waardoor een betere samenwerking tussen het
paar en de artsen tot stand kan komen. Zo
werd het idee geboren van een via het internet
benaderbaar persoonlijk
gezondheidsdossier, oftewel de Digitale IVF Poli.
Eind 2003 ontwikkelde
informatiedeskundige Wouter Tuil een pilot-versie van de
Digitale IVF Poli, waaraan vijf paren
deelnamen. De opbouw van de digitale poli is tot
op heden hetzelfde gebleven: een
informatiegedeelte, een communicatiegedeelte en een
eigen dossiergedeelte. In het
informatiegedeelte kunnen patienten algemene informatie
vinden over een IVF- of ICSI-behandeling en
specifieke informatie over de behandeling in
het ziekenhuis. Het communicatiegedeelte
bestaat uit een chatroom en een forum waar- Patient-centered care en patient
op patienten vragen kunnen stellen aan empowerment
elkaar en aan het IVF-team van het UMC St
Radboud.
Op het eigen dossiergedeelte hebben
patienten bij elke stap van de behandeling
toegang tot resultaten zoals bloeduitslagen,
opbrengst van een follikelpunctie, aantal
ontstane embryos en fotos van de geplaatste
embryos, maar ook tot de brieven van hun
behandelaar aan andere zorgverleners, zoals
de huisarts.
In eerste instantie leverde de Digitale IVF
Poli enige weerstand op bij de professionals.
Deze waren bang voor een grote toename van
het aantal e-mails. Zij verwachtten ook dat
patienten elkaar angst zouden aanpraten en
de hoeveelheid informatie niet aan zouden
kunnen. Deze vrees werd echter niet
bewaarheid en eind 2004 besloot de afdeling
Verloskunde en Gynaecologie van UMC St Radboud
de Digitale IVF Poli op te nemen in het
reguliere zorgaanbod.
De kwaliteit van de gezondheidszorg heeft
zes dimensies: veiligheid, effectiviteit,
patient-centeredness, opportuniteit,
efficientie en gelijkheid.2 Patient-centered care
is zorg die rekening houdt met het individu,
met diens normen en waarden, afkomst,
sociale status en behoefte aan informatie.3
Patient empowerment betekent dat de
zorgverlener de patient inlicht over diens
gezondheidsstatus en hem leert een actieve rol
te vervullen in beslissingen rondom de eigen
behandeling.4 Patient empowerment brengt
een significante verbetering in het
psychosociale aspect van het omgaan met een ziekte.5
De Digitale IVF Poli is opgebouwd rond de
uitgangspunten patient-centered care en
patient empowerment. De effecten op
patient empowerment en op
patienttevredenheid zijn onderzocht, maar waren door
het kleine aantal deenemers in de beginfase
moeilijk te bewijzen. Bij de deelnemers zijn
Figuur 3 Het resultaat van de bevruchting, een embryo, kunnen patienten thuis bekijken.
Bron: Eigen laboratorium
echter evenmin nadelige effecten gevonden
op angst en depressie.6
Elektronisch patientendossier
Het elektronisch patientendossier is een
beveiligde omgeving waar patienten en
professionals medische gegevens kunnen inzien.
Inzage in de eigen medische gegevens wordt
gezien als de belangrijkste stap in
patientcentered care en patient empowerment.2,7
Uit onderzoek is tevens gebleken dat toegang
tot het eigen dossier de kennis van patienten
en de communicatie van artsen verbetert.8
Online lotgenotencontact
Een belangrijk onderdeel van de Digitale IVF
Poli is online lotgenotencontact. Daartoe is er
een forum waarop patienten contact kunnen
leggen met andere patienten en met
zorgverleners.
Een IVF-behandeling is een stressvolle
periode.9 Het begeleiden van patienten
gedurende deze periode is daarom een belangrijk
onderdeel van de dagelijkse zorg. Een
IVFcentrum kan echter niet 24 uur per dag zorg
leveren. Patienten die bezig zijn met een
IVFbehandeling, hebben behoefte aan informatie
en contact, maar een groot deel van hen heeft
een baan (...truncated)