Die Knopfbatterie in der Nase ist ein Notfall!

MMW - Fortschritte der Medizin, Jun 2017

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Die Knopfbatterie in der Nase ist ein Notfall!

MMW Fortschritte der Medizin Europäische Initiative für Patienten mit seltenen Erkrankungen bis Millionen Menschen in der EU sind von einer „orphan disease“ betrof- fen allein in Deutschland vermutlich mehr als vier Millionen. Eine neue euro- päische Initiative will ihre Situation verbessern. _ Als „orphan disease“ wird eine Er- krankung eingestu˜ wenn weniger als eine Person unter Einwohnern da- von betrošen ist. Doch es sind bis solcher seltenen Erkrankungen be- kannt. Damit leiden rund % der Be- völkerung an einer „orphan disease“ - eine Zahl die keinesfalls gering anmu- tet so Dr. Dr. Leena Bruckner- Tuderman vom Universitätsklinikum Freiburg. Die Probleme die sich für die Betrof- fenen au˜un liegen auf der Hand: Sie erhalten die Diagnose o˜ spät oder gar nicht ■ Plenarvortrag: „Orphan diseases, orphan drugs“, 49. DDG(Deutsche Dermatologische Gesellschaft)-Tagung, 26.04. bis 29.04.2017, Berlin - Septumperforation droht • die Ursachen sind in der Regel unbekannt • viele Ärzte kennen das Krankheitsbild nicht • Spezialisten mit Erfahrung in der §erapie gibt es nur wenige • Heilung gibt es keine, die Prognose ist o˜ unklar • Mitmenschen reagieren aus Unwissenheit heraus o˜ hil¨os oder überfordert • Krankenkassen bereiten Probleme, wenn es um die Finanzierung von teuren Behandlungen geht. Und hier sind nur einige der Schwierigkeiten aufgezählt! An dieser Situation soll sich etwas ändern, weshalb die Europäische Kommission orphan diseases zur „high priority health area“ erklärt hat. Eingerichtet werden demnach Europäische Referenzzentren und -netzwerke, sogenannte ERN, für hochqualitative Diagnostik, Management und §erapie, die national und grenzübergreifend arbeiten, darunter auch ein ERN-SKIN. Da die klinische Dišerenzialdiagnose bei seltenen Hauterkrankungen sehr schwierig sein kann, sollte sie in einem spezialisierten Zentrum erfolgen, in dem auch die Möglichkeit zur Teilnahme an klinischen Studien für die Entwicklung neuer §erapien gegeben ist. Zwar können, so Bruckner-Tuderman, die Patienten nicht geheilt werden – Symptome jedoch lassen sich o˜ gut lindern, wie etwa mit Losartan bei der Dystrophen Epidermolysis bullosa oder mit Simvastatin-Cholesterol-Salbe beim CHILD-Syndrom. krosen in der Nasenschleimhaut. „Nach vier Stunden haben Sie eine Septumperforation!“ In den USA werden solche Fälle bereits in einer speziellen Datenbank gesammelt, der „button battery database“. Hier wurden allein im letzten Jahr 112 Kinder mit Knop atterien in der Nase registriert. Iro rät dringend, auch die Mitarbeiter am Termintelefon auf diese Gefahr hinzuweisen. ■eo ■ Praxis Update, München, 5./6. Mai 2017 (...truncated)


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eo. Die Knopfbatterie in der Nase ist ein Notfall!, MMW - Fortschritte der Medizin, 2017, pp. 8-8, Volume 159, Issue 11, DOI: 10.1007/s15006-017-9753-8