Der Weg ist das Ziel

DNP - Der Neurologe und Psychiater, May 2018

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Der Weg ist das Ziel

DNP - Der Neurologe & Psychiater M e d i z i n a k t u e l l Spinale Muskelatrophie 0 Der Autor, Dr. Thomas Lukowski, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie (VT/TP), Suchtmedizin, Bergund Hö- henmedizin und Trainer C Klettern (DAV/DOSB), ist selbst ein leidenschaftlicher Kletterer und gibt Fortbildungen zum therapeutischen Klettern. red 1 120 Seiten , 22 Bilder, Innenteil vierfarbig, Ernst Reinhardt Verlag München, Basel 2017, ISBN 978-3-497-02704-0, 29,90 € 2 Lukowski , Thomas - deren müssen wir dies CT-gesteuert machen. Bisher hat es aber immer gut geklappt. ? Was sagen die Patienten dazu? Sind ihnen die häu gen Punktionen nicht lästig? Kleinschnitz: Das ist erstaunlicherweise kein Problem. Wir verwenden ja wie bei Kindern vier Aufsättigungsdosen mit 12 mg in den ersten beiden Monaten und anschließend alle vier Monate eine Erhaltungsdosis. Die Patienten tolerieren das erstaunlich gut. Sie setzen natürlich viel Ho…nung in das neue Medikament. Man muss allerdings eine erhebliche Logistik bereithalten, etwa bei der Bildgebung, damit das reibungslos klappt. ? Die Kosten für die Behandlung sind sehr hoch, zugleich gibt es keine Studiendaten zur Wirksamkeit bei Erwachsenen. Spielen die Krankenkassen da mit? Kleinschnitz: Die europäische Zulassungsbehörde EMA hat Nusinersen generell für die 5q-assoziierte SMA zugelassen, und die Anwendung ist in Deutschland nicht auf ein bestimmtes Alter beschränkt. Daher sollte es bei der Behandlung von Erwachsenen keine Probleme geben. Dennoch besprechen wir bei jedem Patienten die Therapie vorher mit den Krankenkassen. Die haben anschließend stets bezahlt und sich an die Abmachungen gehalten. Ein gewisses Restrisiko besteht allerdings, wenn die Punktion aufgrund einer Skoliose stationär erfolgen muss. Auch dafür holen wir uns zunächst die Kostenzusage der Krankenkassen ein. Nun könnte uns der MDK aber noch Jahre später eine sogenannte primäre Fehlbelegung attestieren, weil er der Au…assung ist, das Medikament hätte auch ambulant verabreicht werden können. Dann müssten wir die Behandlungs- und Medikamentenkosten zurückerstatten. Aus diesem Grund tauschen wir uns mit unserem Controlling, dem Apotheker und den Krankenkassen eng aus, und dieser Aufwand ist enorm. Das klappt nur, weil sich die Ärzte bei uns sehr stark dafür engagieren. Selbst wenn wir alle Kosten erstattet bekommen, deckt das nicht die Ausgaben für Personal und Geräte. SMA ist keine Erkrankung wie Schlaganfall, mit der eine Klinik Geld verdient. Hier braucht es jemanden, der sich wissenschaftlich und persönlich dafür interessiert. ? Sind denn placebokontrollierte Studien bei Erwachsenen geplant? Kleinschnitz: Nein, die wird es wohl nicht geben. Aber die EMA hat Belege zur Wirksamkeit bei Erwachsenen gefordert, daher sind unsere Behandlungsregister auch so wichtig, deshalb sammeln wir jetzt •eißig Anwendungsdaten. ? Es wird an weiteren Ansätzen zur SMA-­erapie gearbeitet. Wo sehen Sie gute Chancen? Kleinschnitz: Forscher konstruieren derzeit Vektoren für eine Gentherapie, um das defekte SMN1-Gen zu ersetzen. Diese Be handlung müsste vermutlich nur ein einziges Mal erfolgen. In der Entwicklung sind auch „small molecules“, die über das SMN2Gen die Produktion des SMN-Proteins steigern. Solche Medikamente gegen selte ne neuromuskuläre Erkrankungen stehen nun auf der Agenda von vielen Unternehmen, und das ist gut für die Patienten, schließlich hat sich in diesem Bereich zuvor nur wenig getan. ! Das Gespräch führte ­omas Müller. Stichwort „Spinale Muskelatrophie“ Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine autosomal-rezessiv vererbbare Muskelerkrankung, bei der motorische Vorderhornzellen und motorische Hirnnervenkerne degenerieren. Sie betri…t etwa eines von 10.000 Neugeborenen. Ursache ist zumeist ein Defekt im SMN1-Gen („Survival of Motor Neuron“) auf dem langen Arm von Chromosom 5 (5q11.2-13.3). Der Mangel an funktionsfähigem SMN-Protein kann vom SMN2-Gen teilweise behoben werden: Je mehr SMN2-Kopien vorhanden sind, desto später beginnt die SMA und umso günstiger ist der Verlauf. Während juvenile Formen meist in den ersten Lebensjahren zum Tod führen, haben Patienten mit spät auftretender SMA oft eine normale Lebenserwartung. Die Therapie mit dem Antisense-Oligonukleotid Nusinersen führt zu einer gesteigerten Produktion von SMN-Protein über das SMN2-Gen. Buchtipp! Klettern in der Therapie Der Weg ist das Ziel Therapeutisches Klettern bedeutet, psychische Grenzen spielerisch körperlich zu überwinden. Mit diesem Buch zeigt der Autor, Thomas Lukowski, wie Klettern als therapeutisches Zusatzangebot eine Psychotherapie abwechslungsreicher und wirksamer gestalten kann. Ausdrücklich grenzt der Autor das therapeutische Klettern von sonstigen Angeboten mit „Selbsterfahrungscharakter“ ab, die nach der Formel „Hat gut getan, Spaß gemacht – und im besten Fall auch nicht geschadet“ ablaufen. Deshalb gibt er zunächst einen wissenschaftsbasierten Überblick über die psychologischen und neurobiologischen Wirkprinzipien des Kletterns und die Anforderungen an den durchführenden Therapeuten. Danach bietet er einen praktischen Leitfaden zu Aufbau und Durchführung therapeutischer Klettereinheiten. Anschaulich erklärt Lukowski, belegt durch wissenschaftliche Studien, wie Menschen mit den verschiedenen psychischen Erkrankungen – wie Angst- und Panikstörungen, Phobien, Depressionen/Burnout, Zwangserkrankungen, PTBS, psychosomatische Störungen, Suchterkrankungen, Essstörungen – jeweils durch therapeutisches Klettern unterstützt werden, und warum sie davon pro¬tieren können. Von praktischem Nutzen sind die Hinweise auf Kontakte und Tätigkeitsfelder, Vergütungsmöglichkeiten und Versicherungen. Zielgruppe des Buches sind Psycho therapeuten und alle, die Klettern professionell in die Behandlung psychisch kranker Menschen integrieren wollen.


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red. Der Weg ist das Ziel, DNP - Der Neurologe und Psychiater, 2018, 19-19, DOI: 10.1007/s15202-018-1978-6