Mondigheid van prostaatkankerpatiënten en het effect ervan op communicatie en behandelproces

Tijdschrift voor Urologie, Jan 2017

Mannelijke kankerpatiënten kunnen wat betreft mondigheid als ‘een totaal andere populatie’ worden beschouwd als vrouwelijke kankerpatiënten. Daarom is onder urologen onderzoek gedaan naar de mondigheid van een mannelijke patiëntgroep, namelijk prostaatkankerpatiënten. Een tweede reden voor dit onderzoek was van praktische aard. Op basis van de onderzoeksresultaten kan een betere ingeschatting worden gemaakt van de communicatieve kenmerken van de doelgroep, en een meer patiëntgericht gesprek en een beter gespreksklimaat tussen arts en patiënt worden gecreëerd, welke kunnen leiden tot een adequatere behandeling. Uit de interviews met urologen blijkt dat prostaatkankerpatiënten mondig zijn en dat hun mondigheid is toegenomen. Dit blijkt uit de gedragsuitingen: ‘om een second opinion vragen’, ‘informatieve vragen stellen’, ‘wensen uitspreken’, ‘aangeven wat de voorkeursbehandeling is’, ‘consumentisme’ en ‘claimend gedrag’. Daarnaast blijkt de toegenomen mondigheid effect te hebben op zowel de arts-patiëntcommunicatie als het behandelproces.

A PDF file should load here. If you do not see its contents the file may be temporarily unavailable at the journal website or you do not have a PDF plug-in installed and enabled in your browser.

Alternatively, you can download the file locally and open with any standalone PDF reader:

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs13629-016-0161-0.pdf

Mondigheid van prostaatkankerpatiënten en het effect ervan op communicatie en behandelproces

Mondigheid van prostaatkankerpatiënten en het effect ervan op communicatie en behandelproces Steffie C. C. Lamers 0 H. A. (Dirk) de Natris 0 0 Faculteit Letteren, Radboud Universiteit , Nijmegen , Nederland empowerment; prostate cancer patient; behavioral manifestations; physician-patient communication - Samenvatting Mannelijke kankerpatiënten kunnen wat betreft mondigheid als ‘een totaal andere populatie’ worden beschouwd als vrouwelijke kankerpatiënten. Daarom is onder urologen onderzoek gedaan naar de mondigheid van een mannelijke patiëntgroep, namelijk prostaatkankerpatiënten. Een tweede reden voor dit onderzoek was van praktische aard. Op basis van de onderzoeksresultaten kan een betere ingeschatting worden gemaakt van de communicatieve kenmerken van de doelgroep, en een meer patiëntgericht gesprek en een beter gespreksklimaat tussen arts en patiënt worden gecreëerd, welke kunnen leiden tot een adequatere behandeling. Uit de interviews met urologen blijkt dat prostaatkankerpatiënten mondig zijn en dat hun mondigheid is toegenomen. Dit blijkt uit de gedragsuitingen: ‘om een second opinion vragen’, ‘informatieve vragen stellen’, ‘wensen uitspreken’, ‘aangeven wat de voorkeursbehandeling is’, ‘consumentisme’ en ‘claimend gedrag’. Daarnaast blijkt de toegenomen mondigheid effect te hebben op zowel de arts-patiëntcommunicatie als het behandelproces. Trefwoorden mondigheid · prostaatkankerpatiënt · gedragsuitingen · arts-patiëntcommunicatie Empowerment of prostate cancer patients and its effects on communication and treatment process Abstract Interviews with physicians showed that, regarding empowerment, male cancer patients can be considered drs. H. A. (Dirk) de Natris ‘a totally different population’ than female cancer patients. This study investigated the empowerment of a male patient group, that is, prostate cancer patients. Based on the results our ability to determine the communicative characteristics of the target group may improve and we may be able to create a more patient focused conversation and a better conversation climate between physician and patient, which will lead to a more adequate treatment. Interviews with urologists showed that, in their view, prostate cancer patients are empowered and that empowerment has been increasing. The behavioral manifestations in which empowerment becomes evident are ‘second opinion requests’, ‘medical questions’, ‘making wishes’, ‘expressing preference for a specific treatment’, ‘consumerism’ and ‘claiming behavior’. Increased empowerment was considered to have effects on physician-patient communication as well as treatment. De veranderde rol van de patiënt wordt in veel literatuur in relatie gebracht met het begrip ‘mondigheid’. Een mondige patiënt kan worden gedefinieerd als ‘Iemand met het vermogen zelfstandig te beslissen en te oordelen over de eigen zorg en dat ook te kunnen verwoorden’ [1, pag. 32]. In internationale literatuur wordt ‘mondigheid’ beschreven als empowerment: ‘Generally patients are considered to be empowered when they have knowledge that meets their needs, expectations or preferences and when they are in the position to make good use of this knowledge’ [2, pag. 84]. Naar de ontwikkeling van patiëntmondigheid in de Nederlandse zorgsector zijn al verscheidene onderzoeken verricht (o. a. [3–6]). De mondigheid in de gezondheidszorg in zijn algemeenheid is toegenomen (o. a [7, pag. 1]). Een mondige patiënt stelt vragen uit bezorgdheid en ventileert een mening [8]. Ook eisend gedrag, dat zich kan uiten in consumentisme, claimend gedrag en agressie, is een vorm van mondigheid [7]. Consumentisme is ‘het gedrag waaruit blijkt dat de zorgvrager zorg als een product ziet waarvoor hij betaald heeft en waaraan hij dus kwaliteits- en leveringseisen kan stellen’ [7, pag. 2]. Claimend gedrag is ‘het gedrag waarmee de zorgvrager aangeeft dat hij meent recht te hebben op een bepaalde zorgactiviteit’ [7, pag. 2]. Agressie is ‘het gedrag waarin de zorgvrager met verbale of fysieke intimidatie tracht de zorgvrager iets te laten doen of zeggen wat deze eigenlijk niet wil of kan doen, en waarmee de integriteit en de veiligheid van de zorgverlener en eventuele anderen [zoals andere betrokken zorgverleners, DdN en SL] worden geschaad’ [7 pag. 3]. Er zijn drie typen agressie, namelijk: emotionele, instrumentele en pathologische agressie [7]. Emotionele agressie ‘komt voort uit spanning en frustratie’ [7 pag. 3]. Instrumentele agressie wordt ‘bewust ingezet om een bepaald doel te bereiken’ [7, pag. 3]. Oorzaken van het derde type agressie – pathologische agressie – zijn: dronkenschap, drugsgebruik en psychiatrische aandoeningen. In onderzoek naar de mondigheid van autochtone borstkankerpatiënten werd een mondigheidsmodel opgesteld, dat geschikt bleek voor het in kaart brengen van de mondigheid van bepaalde patiëntengroepen, namelijk: Nederlandse en Nederlands-Turkse borstkankerpatiënten, diabetespatiënten, patiënten met een geestelijke beperking en geriatrische patiënten [3–6, 9, 10]. Naar ons weten is patiëntmondigheid nog nooit onderzocht in een mannelijke populatie, maar zijn er wel aanwijzingen dat mannelijke kankerpatiënten wat betreft mondigheid als ‘een totaal andere populatie’ moeten worden beschouwd [3]. Mannen blijven bij de ontwikkeling van hun mondigheid achter bij die van vrouwen[11] en zijn meer geneigd zich passief op te stellen bij het nemen van beslissingen over behandelingen [12]. Inzicht in de mondigheid van prostaatkankerpatiënten kan onder andere leiden tot een meer patiëntgericht gesprek en een beter gespreksklimaat, en daarmee tot een adequatere behandeling. Wij hebben een onderzoek uitgevoerd onder urologen om inzicht te krijgen in de mondigheid van prostaatkankerpatiënten aan de hand van de volgende vragen: Is er sprake van mondigheid? Is deze toegenomen? Hoe uit zich die mondigheid? Ook wilden we weten wat de impact van deze mondigheid is op de arts-patiëntinteractie en de klinische behandeling, vanuit het perspectief van de uroloog. Materiaal en methode Het onderzoek bestond uit interviews met negen urologen. In deze interviews is een mondigheidsmodel gebruikt. Eerst is nagegaan of het bestaande mondigheidsmodel van Goselink [10], zie ook Goselink en De Natris [3], de gedragsuitingen van de prostaatkankerpatiënt voldoende weergaf. Hiertoe is dit model voorgelegd aan drie urologen met minstens tien jaar ervaring in het behandelen van prostaatkankerpatiënten, met de vraag of zij de mondigheidsuitingen uit het model in hun praktijk tegenkwamen, en of ze uitingen in de praktijk tegenkwamen die niet in het model waren opgenomen. Op basis van hun antwoorden werd het model aangepast (fig. 1) en vervolgens gebruikt in dit onderzoek. Negen urologen hebben uiteindelijk aan het onderzoek deelgenomen. Zij werden geworven via het netwerk van de urologen die aan het vooronderzoek hadden deelgenomen (sneeuwbalmethode) en waren afkomstig uit Slingeland ziekenhuis (Doetinchem), Sint Jansdal Ziekenhuis (Harderwijk), Ziekenhuis Rivierenland (Tiel) en Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis en Radboudziekenhuis (beide Nijmegen). Alle urologen hadden minimaal tien jaar ervaring in het behandelen van prostaatkankerpatiënten. De interviewvragen die aan de urologen werden voorgelegd hadden betrekking op de volgende thema’s: 1) de mondigheid van de patiënt en de toe- of afname daarvan; 2) de mondigheidsuitingen van de patiënt en de toe- of afname van bepaalde uitingen; 3) de effecten daarvan op de arts-patiëntcommunicatie, op de rol(len) van de arts en patiënt bij het consult en op de duur van het gesprek en 4) de effecten van de mondigheid van de patiënt op het behandelproces. Tijdens het interview hadden de artsen inzage in het mondigheidsmodel (fig. 1). De verwerking van de gegevens op band vond plaats in drie fasen: 1) transcriptie en goedkeuring daarvan door de respondenten; 2) omzetting van de transcripties naar resultatenmatrices: horizontaal, per rij, de uitspraken per respondent (elke respondent kreeg een eigen verticale kolom) en 3) beschrijving van de resultaten aan de hand van de uitgewerkte antwoorden in de matrices. voorkeur voor een behandeling aangeven het oneens zijn met de arts mening geven over het managen van deziekte het uiten van bezorgdheid of andere negatieve emoties Model ter inventarisatie van de mondigheid van prostaatkankerpatiënten. Bij de presentatie van de resultaten worden steeds één of meer relevante en karakteristieke artsuitspraken gegeven ter illustratie van de meest overeenkomende antwoorden op een themavraag. Hoewel het hier geen kwantitatief onderzoek betrof, was het wel mogelijk om indicatiesterktes voor bepaalde bevindingen te geven. Om categorisch een verschil te maken, is gekozen voor drie indicatiesterkten: redelijk sterk (vijf van de negen participanten deelden deze mening), sterk (zes of zeven) en zeer sterk (acht of negen). (Toenemende) mondigheid van de prostaatkankerpatiënt Er is een zeer sterke indicatie dat de huidige prostaatkankerpatiënt mondig is en dat hij de afgelopen tien jaar mondiger is geworden. “Ja, want als tien jaar geleden bij iemand prostaatkanker werd geconstateerd, zei de patiënt ‘Dat is niet zo mooi, wat nu?’ en dan zei ik als arts: ‘Nou u kunt het beste bestraald worden’ en dan zei de patiënt: ‘Nou dokter, als u dat vindt dan doen we dat’. En op dit moment is het zo dat als ik zeg: ‘U heeft prostaatkanker’, de patiënt zegt ‘O ja? Welke vorm heb ik dan? En hoe hoog was mijn PSA?’ En dan zeggen ze daarna vaak: ‘Ik heb gelezen over bestraling en opereren met de robot, kunt u daar de vooren nadelen van noemen?’ En dan gaat het nog veel verder, namelijk dat ze ook vragen: ‘Oké, u stelt die operatie voor, maar wat is uw ervaring daarmee?’” Voor die toename kunnen de volgende verklaringen worden gegeven: ● De burger is de laatste decennia in zijn algemeenheid steeds kritischer en mondiger geworden. Dit geldt dus ook voor de burger in de positie van patiënt. ● Patiënten hebben een positieve ontwikkeling doorgemaakt: “Mensen weten gewoon meer, luisteren beter, zijn ook bereid om dingen in hun hoofd op te nemen en te verwerken. Dus op alle fronten is de patiënt een betere gesprekspartner geworden dan vroeger.” ● Patiënten zijn beter geïnformeerd. De informatievoorziening verloopt veelal via internet, maar ook de media, bekenden, papieren media, en patiëntenverenigingen worden als belangrijke informatiebronnen genoemd (zie ook [13, pag. 154]). ● De mondigheid van een prostaatkankerpatiënt is afhankelijk van hoe men daar als dokter mee omgaat en welke rol de arts zichzelf en de patiënt toedicht. iets van een bepaalde voorkeur hebben.” Dit ligt wellicht niet in zijn geheel aan de patiënt. “Er is ook een enorme lobby geweest vanuit bedrijven voor bepaalde behandelingen, maar ook vanuit beroepsverenigingen. Dus ik weet niet of dat zo sterk door de patiënt gekleurd wordt.” Daarnaast geldt: “Jongere mensen, mensen uit de stad en uit de Randstad zijn mondiger.” Ook speelt het karakter van de patiënt een rol. Snelders en Meijman voegen daar nog verschillen tussen sociaaleconomische en etnische groepen en opleiding aan toe [13, pag. 163, pag. 180]. De gedragsuitingen van de prostaatkankerpatiënt Het stellen van vragen is de laatste tien jaar sterk toegenomen. Er worden veel vragen gesteld naar aanleiding van wat de patiënt gelezen heeft of gehoord heeft van anderen. Deze vragen betreffen: 1) second opinion, 2) incontinentie en impotentie en 3) overige medische vragen. De patiënten zijn zelf ‘beter medisch onderlegd’. Niet alleen de prostaatkankerpatiënt zelf stelt vragen uit de groep overige medische vragen, ook de arts doet dat: “(...) omdat er een omstandigheid wordt gecreëerd waarin dat gesprek vruchtbaarder is, en dat is een groot verschil. Het is niet iets van één kant, het komt echt van twee kanten.” Het geven van een mening Over de vraag of het geven van een mening door prostaatkankerpatiënten gelijk is gebleven of is toegenomen, wordt verschillend gedacht. Het uitspreken van wensen is sterk toegenomen: “Er zijn wel patiënten die binnenkomen en zeggen van ‘die en die hebben dat gehad en dat wil ik ook’.” Volgens sommigen hebben de media hier invloed op: “Als er bijvoorbeeld weer iets in de media geweest is, een bepaald onderzoek bijvoorbeeld, dan zie je ineens weer wekenlang mensen die alleen maar dat onderzoek willen. (...).” Het uitspreken van wensen wordt ook gestimuleerd door het ziekenhuis zelf: “Er liggen bijvoorbeeld patiëntenbladen in de wachtkamer, en we houden bijeenkomsten met patiëntenverenigingen. (...) en op internet staan die patiëntenverenigingen ook vooraan, men hoort daarmee ook veel van lotgenoten.” Voor het aangeven van een voorkeur geldt hetzelfde: “Voorheen was het veel meer van, ‘nou, u bent de dokter’ en nog wel is het zo dat de meeste mensen doen wat ik aanbeveel, maar er zijn toch wel veel meer mensen die toch al Het oneens zijn met de arts Een kleine minderheid gaf te kennen dat prostaatkankerpatiënten het vaker oneens zijn met de arts in vergelijking met tien jaar geleden: “Ik heb dit en dat van die gehoord en die wordt ook bestraald en die krijgt eerst hormonen en waarom krijg ik dat dan niet?” De rest vond dat van een toename geen sprake is. Mening geven over het managen van de ziekte Men moet hierbij een onderscheid maken in typen patiënten: “Je hebt degenen die zeggen: ‘Doe maar wat u goed vindt dokter’, (...). Dat type patiënt wil uiteindelijk zelf niet kiezen en die wil eigenlijk ook niet zoveel informatie hebben, dat is echt de ouderwetse patiënt. En het nieuwe type patiënt, (...) die patiënt wil gewoon meer informatie, die wil ook meer eigen controle over het ziektebeeld, de ziektebehandeling en de toegang tot informatie.” Met dit onderscheid in gedachte, is het managen van de ziekte volgens sommigen toegenomen. “Bijvoorbeeld de vraag waarom iets niet sneller kan, waarom er gewacht wordt en of bijvoorbeeld wel ergens aan gedacht is.” Het internet speelt hierbij een grote rol. “Dat ze voorbeelden van internet meenemen.” Het merendeel van de patiënten echter wil beslissingen liever overlaten aan de professional. Deze houding wordt overigens niet zomaar door de artsen geaccepteerd. “Maar ik wil echt dat ze er echt zelf over nadenken, omdat ze uiteindelijk zelf met de gevolgen van hun keuze te maken krijgen.” Van verschillende kanten worden de patiënten gesteund in het managen van de eigen gezondheids- en ziektesituatie. “Het mening geven over het managen van de ziekte kunnen ze ook voor een deel kwijt bij de oncologieverpleging en wij zijn een site begonnen waarop ze met hun vragen en meningen terechtkunnen. En op mijnzorgnet.nl hebben we ook een prostaatkankeronderdeel met een gesloten gedeelte, waar alleen patiënten van hier hun vragen kwijt kunnen, en er is daarop een forum, en ze kunnen chatten met lotgenoten. We hebben hier nu ook al 2 à 3 jaar een EPD voor de prostaatkankerpatiënten (...), daarmee kunnen ze hun eigen ziekte ook managen.” Het uiten van bezorgdheid Het uiten van bezorgdheid is volgens drie participanten toegenomen. Ziekenhuizen kunnen daar hulp bij bieden: “Patiënten uiten hun psychische problemen tegenwoordig makkelijker. Daar hebben we dan ook op ingespeeld door daar ook weer een structuur aan te geven, we hebben ondertussen een oncologieverpleegkundige erbij. De psychologische problemen kunnen ze bij mij ook kwijt, maar ook nog bij iemand anders. En moet er doorverwijzing plaatsvinden naar maatschappelijk werk of een psycholoog, dan doen we dat ook hier. En dat gebeurde tien jaar geleden niet of nauwelijks.” De overigen meenden dat het uiten van bezorgdheid gelijk is gebleven in de afgelopen tien jaar. Eén van hen benadrukte dat het bij de patiënt zelf wel gelijk is gebleven, maar bij de familie van de patiënt is toegenomen: “Het uiten van bezorgdheid is naar mijn mening niet toegenomen, niet bij de patiënten zelf in ieder geval, maar wel bij de familie eromheen, omdat zij heel veel informatie en dingen zien waarvan ze denken dat dat voor vader allemaal van toepassing is.” Het uiten van negatieve emoties Twee artsen waren het erover eens dat het uiten van negatieve gevoelens is toegenomen: “Mensen voelen zich vrijer om te uiten en er zijn duidelijk meer emoties” en “Je ziet nu eerder een soort wanhoop waarbij ze bijvoorbeeld zeggen: ‘maar kunnen we dan niet naar het AVL?’ [red. Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis] (...) of ‘ik heb gelezen dat er in Amerika dit of dat (...)’, dat is wel echt veranderd.” Het zijn niet alleen de mannen die hun gevoelens uiten, maar vooral hun echtgenoten profileren zich hier: “De vrouwen van de mannen uiten de bezorgdheid en emoties meer dan de mannen zelf (...) vinden het moeilijker en uiten dat ook eerder dan de mannen. De mannen zijn ook wel bezorgd, maar als ik eenmaal heb aangegeven dat ze niet bezorgd hoeven te zijn, aangezien de kansen goed zijn, dan kunnen de mannen dat heel snel naast zich neer leggen, en vrouwen niet” en “Ik heb eigenlijk niet alleen te maken met een man, maar ook met een vrouw, het is vaak een koppel dat hier binnenkomt. Dus een groot deel van de communicatie gaat ook met de vrouw en die is daar zeker actiever in dan de man. In het consult wordt een heel groot deel door de vrouw geleid.” De overigen meenden dat deze uitingsvormen qua intensiteit en aantal gelijk zijn gebleven. Eisend gedrag, consumentisme en claimend gedrag Er zijn redelijk sterke indicaties voor dat eisend gedrag toeneemt: “Ik heb een heel groot gedeelte wat hierheen komt specifiek voor een MRI en die eisen dat, dus ik heb zeker een deel eisend gedrag, wat absoluut is toegenomen, zeker de afgelopen drie à vier jaar, aangezien toen bekend werd dat de MRI een onderdeel zou kunnen zijn van een second opinion” en “Als eisend gedrag voorkomt heeft het onder andere betrekking op de termijn hoe snel een behandeling kan plaatsvinden. Ook eisen ze steeds vaker aanvullende diagnostische onderzoeken zoals een MRI-scan of een botscan.” Consumentisme is redelijk sterk toegenomen; er zijn sterke aanwijzingen dat dit ook voor claimend gedrag geldt. In het volgende citaat is sprake van consumentisme, eisend gedrag én claimend gedrag: “Een paar jaar geleden stond er een urinetest in de krant, waarna ze toch min of meer eisend brachten van ‘ik wil dat hebben’. En dan vertelde ik dat dat wel kon, maar dat het niet onder de verzekering viel, dus dat ze dan een rekening ontvingen van 300 euro en dan kreeg je vaak de reactie van ‘ja maar ik ben toch verzekerd’ en dat soort uitingen” en “Ze zien het als een product waarvoor ze betaald hebben via de zorgverzekering en dus claimen ze dat ze het moeten hebben.” Agressie komt volgens de respondenten nauwelijks tot niet voor. Dat gold vroeger en dat geldt nu nog steeds. De effecten van de toegenomen mondigheid van de prostaatkankerpatiënt op de arts-patiëntcommunicatie De uitspraken over de effecten van de toegenomen mondigheid op de arts-patiëntcommunicatie zijn divers. Sommige specialisten legden de nadruk op positieve gevolgen: “De relatie is meer gelijk geworden. Als de patiënt een betere gesprekspartner wordt, dan wordt het gesprek qua inhoud ook voller. Als het gesprek voller wordt, dus inhoudsvoller, ontstaat er meer begrip, dan heb je ook de mogelijkheid om de verantwoordelijkheid neer te leggen waar die ligt, en vroeger, want dat was het nadeel van de dokter in de ivoren toren, lag de verantwoordelijkheid ook echt bij de dokter. Nu, nou de dokter uit de ivoren toren is, en een soort coach is van de gezondheidstoestand van de patiënt, gaat de patiënt veel meer verantwoordelijkheid dragen voor zijn eigen ziekte. En wordt dus de rol van de dokter daarin ook anders.” Er zijn ook negatieve gevolgen. Zo heeft de toename van de mondigheid, en dan met name het consumentisme en het claimend gedrag, in sommige gevallen ervoor gezorgd dat de uroloog anders, minder open en meer terughoudend, met een patiënt communiceert: “Ik ben een andere arts als ik iemand voor me heb met claimend gedrag. Dan word ik meer gesloten en terughoudend dan bij mensen die gewoon open staan en vragen stellend bij mij komen. Ik stel weinig open vragen en benoem dingen meer. Ik creëer daar een grotere afstand mee, en dit doe ik om het gesprek in de hand te houden en anders krijg ik ze nooit weg. Als ik maar iets laat blijken van een opening, tot dan wordt het claimend gedrag alleen maar erger (...).” disch inhoudelijke vragen en keuzen en al het andere en dat gaat met name over relationeel gebied.” De rol van de uroloog De rol van de patiënt Volgens de respondenten is de rol van de uroloog de laatste tien jaar veranderd. Zo kan in vergelijking met tien jaar geleden de rol van de arts als meer coachend en voorlichtend bestempeld worden: “Mijn rol is in toenemende mate coachend, door mensen te begeleiden in het interpreteren van bepaalde zaken en ze te sturen door de warwinkel, het bos van informatie” en “Ik vind het fijn om de patiënten zo goed mogelijk voor te lichten, zodat ze zelf een afgewogen beslissing kunnen nemen.” Het is belangrijk dat de arts in zijn rol vertrouwen uitstraalt: “(...) dat je door een natuurlijk overwicht, te danken aan je ervaring en kennis, heel snel het vertrouwen van de patiënt wint, en daarmee wordt de informatie die ze zelf meebrengen steeds minder belangrijk, en ze gaan dan toch langzamerhand meer leunen op de informatie die jij ze aanreikt.” Er wordt meer verantwoordelijkheid bij de patiënt gelegd: “Vroeger waren er meer mannen die zeiden: ‘ik doe wat u zegt dat goed is’. Nu accepteer ik dat zelfs al niet meer (...) mijn rol is dus anders geworden (...) ik wil de patiënt dus ook echt zelf meer verantwoordelijkheid geven.” Deze verantwoordelijkheid kun je niet een-twee-drie verlangen. De patiënten moet ook geleerd worden actief deel te nemen: “(...) Dus u moet er toch echt zelf over nadenken. Ik begeleid ze in het leren kiezen maar ze moeten het echt zelf doen.” De patiënt wordt actief betrokken bij het keuzeproces: “Bijvoorbeeld als het over behandelingen gaat dat je aangeeft wat de mogelijkheden zijn en daaruit laat je de patiënten een keuze maken. Vroeger maakte je als arts eerder de keuze, nu betrek je de patiënt erbij.” In zijn veranderde rol moet de specialist tegenwoordig meer inspelen op de individuele patiënt en openstaan voor zijn inbreng: “(...) want die komt dus soms binnenlopen met een pak papier, en dan kun je niet direct zeggen van ‘daar heb ik niets mee te maken’. (...) En dan komt er daarna bijvoorbeeld wel weer een klassieke patiënt en dan moet je kunnen inschatten dat dat dan nu niet meer hoeft. Dus je wordt ook wel gedwongen om steeds anders met je patiënten om te gaan.” Een deel van de artsinbreng wordt tegenwoordig overgedragen aan gespecialiseerde verpleegkundigen. Dit betekent in de dagelijkse praktijk een duidelijke scheiding van aandachtsgebieden:“We hebben ervoor gezorgd dat voor een deel de overige medische vragen bij de oncologie verpleegkundige, de nurse practitioner terecht komen. We hebben ervoor gezorgd een scheiding te maken tussen meDe rol van de patiënt is zowel groter als anders geworden. De patiënt is nu over het algemeen zelfstandiger, assertiever en autonomer: “De moderne patiënt is de patiënt die in een gesprek laat weten dat hij als gesprekspartner tegenover mij zit, en van plan is om met mij samen te gaan zoeken naar een oplossing voor zijn probleem” en “Een heleboel zijn tegenwoordig ook echt regisseur van hun eigen ziekte en willen daar ook terecht invloed op hebben, bijvoorbeeld in het kader van ‘ik wil eerst dit, en dan wil ik dat’.” Niet alleen de rol van de patiënt zelf is groter en anders, ook de meegekomen familieleden en vooral de echtgenoten zijn dominanter in het consult geworden: “Die zitten er dan wel bovenop” en “Soms proberen ze je uit, zijn ze wantrouwend. Vrouwen zijn daar trouwens nog weer erger in dan mannen.” Mannen zijn in vergelijking met vrouwen vaak rustiger, gelatener, minder uitgesproken: “Mannen zeggen ook weleens van ‘ja van mij hoeft dat allemaal niet, maar (...)’. Mannen hebben sowieso sneller zoiets van ‘het is nou eenmaal zo en de buurman had het ook’.” De duur van gesprekken De gesprekken zijn volgens de meeste respondenten langer geworden in vergelijking met tien jaar geleden: “Je moet meer praten, je hebt veel meer uit te leggen, er komen meer tegenvragen, er wordt ook meer verantwoording gevraagd, dus argumentatie waarom ik een bepaalde keuze maak voor iets bijvoorbeeld.” De invloed van de toenemende mondigheid van de prostaatkankerpatiënt op het behandelproces De toegenomen mondigheid van de patiënt heeft volgens de ondervraagden slechts ten dele invloed op het behandelproces. Er kan immers niet worden afgeweken van de bestaande behandelingsprotocollen en richtlijnen. “Het protocol is heilig (...). Er zijn aanwijzingen dat de invloed van de patiënt in de spreekkamer afneemt. Dat komt onder meer door protocollen. Als iemand een bepaalde klacht heeft, volgt de arts het protocol dat daarbij hoort. Hij kijkt in zijn computer, en vinkt dingen af. Dat moet hij ook. Hij wordt erop afgerekend als hij dat niet doet. Die protocollen zijn gebaseerd op de wetenschap en in de loop van de tijd helemaal uitgekristalliseerd. Nou, dan moet je als patiënt van goeden huize komen om daartegenin te gaan. Je kunt als arts nog zo veel communicatietraining hebben gehad, de computer bepaalt steeds meer wat er tijdens het consult gebeurt.” Dat de mondigheid niettemin positieve gevolgen heeft voor het behandelproces bleek uit diverse opmerkingen. Meer kennis en grotere mondigheid hebben ervoor gezorgd dat patiënten beter met hun ziekten kunnen omgaan: “(...) de betere communicatie tussen de dokter en patiënt heeft uiteindelijk een beter ziekte-inzicht van de patiënt tot gevolg en dus ook een beter inzicht in de reden en de manier van behandelen, dus eigenlijk ook een beter omgaan met je ziekte als patiënt. Je wilt nu eenmaal behandelen op een manier die de patiënt ook wil” en “Die toegenomen mondigheid, als uiting van een betere informatievoorziening zorgt ervoor dat je eerder tot een inhoudelijk debat komt, waarbij de patiënt uit de aangegeven mogelijkheden het beste kiest en daarbij gesteund door de dokter.” Ten slotte: “Ik vind het een positieve tendens die verandering, want het houdt je ook scherp.” De mondigheid kan echter ook negatief van invloed zijn op de keuze van behandeling. Door de toegenomen mondigheid kiezen mensen eerder voor een behandelmethode waar in de media veel aandacht aan is gegeven, maar waarvan de validiteit niet vaststaat (bijv. de Da Vinci). Het onderzoek heeft een aantal beperkingen, waarvan de belangrijkste de beperkte onderzoeksgroep is. Er kunnen dan ook geen algemene conclusies worden getrokken, alleen indicaties worden gegeven. Daarnaast kan er sprake zijn van bias, omdat de uitspraken van de deelnemers om meerdere redenen eenzijdig kunnen zijn (immers, wat onderscheidt deze daadwerkelijke deelnemers van andere niet-deelnemende artsen?). De uitkomsten van dit onderzoek zijn wat betreft toename van mondigheid en het voorkomen van verschillende uitingsvormen grotendeels in overeenstemming met de uitkomsten uit andere onderzoeken. Vledder et al. beschrijven ook dat de toegenomen mondigheid van de patiënt effect heeft op de rol van de arts in de arts-patiëntcommunicatie [14]. In dit onderzoek wordt benadrukt dat er een verandering is opgetreden in de autoriteitspositie van de arts, waarbij een grotere verantwoordelijkheid bij de patiënt is komen te liggen. Zij stellen daarnaast, net als Van Dijk [15] en Bensing et al. [16] dat de rol van de patiënt zelfstandiger en omvangrijker is geworden. Goselink beschrijft dat de duur van gesprekken is toegenomen, doordat de patiënt mondiger is geworden [10]. Dat de toegenomen mondigheid invloed heeft op het behandelproces constateerde ook Vedder [17]. Hij benadrukte dat het communiceren met de dokter over de verkregen internetinformatie ten aanzien van de gezondheidsklacht de behandelkeuze beïnvloedt, wat eveneens in lijn ligt met de uitkomsten van ons onderzoek. Toch is er in de gezondheidscommunicatie sprake van een paradox. De leek is ontwikkeld, wil zelf nadenken en zich niet door de arts laten voorschrijven wat wel of niet moet gebeuren. Dat wordt gezien als een goede zaak. Maar tegelijkertijd wordt de leek niet gezien als een inhoudsdeskundige. De rol van de arts, ook als verantwoordelijke, blijft hier essentieel [13, pag. 131–132]. Patiënten met prostaatkanker stellen zich, meer dan voorheen, in het gesprek met hun uroloog mondiger op. Er zijn aanwijzingen dat er een verschil is in de mondigheid van mannelijke patiënten en de vrouwen die hen vergezellen: 1) Mannen lijken zich meer passief volgend op te stellen bij het nemen van beslissingen over behandelingen. 2) Mannen zijn soms wantrouwend, net als de vrouwen, maar de vrouwen zijn dat in sterkere mate. 3) Mannen zijn vaak rustiger, gelatener, minder uitgesproken. 4) Mannen uiten hun bezorgdheid en emoties minder. 5) Mannen zijn in de communicatie minder actief. Het zijn niet alleen de mannen die hun gevoelens uiten, maar vooral hun echtgenoten profileren zich hier. Anticipatie van de arts door het kiezen van een coachende en dialogische benadering, lijkt aanbevelenswaardig. Bij een dergelijke benadering beantwoordt de arts op serieuze wijze en met respect, de vragen van de patiënt, met name de vragen over gevoelige thema’s, zoals incontinentie en impotentie. Datzelfde geldt voor het bediscussiëren van de voorkeuren en voorstellen van de patiënt ten aanzien van behandelopties. Op claimend en consumptief gedrag kan de arts reageren door in de reactie zulke uitingen neutraal te behandelen als suggesties voor behandelopties. De verwachting is dat een dergelijke aanpak van het artspatiëntgesprek resulteert in een bevredigend gespreksklimaat en bovendien een gunstig effect heeft op de therapie. Open Access This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 International License (http:// creativecommons.org/licenses/by/4.0/), which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons license, and indicate if changes were made. Steffie C.C. Lamers communicatie- en Informatiewetenschapper 1. Veer AJE de , Francke AL , Poortvliet E. Mondige cliënten vereisen andere bekwaamheden . TVZ . 2004 ; 9 : 32 - 3 . 2. Johansson K , Salanterä S , Katajisto J. Empowering orthopedic patients through preadmission education: results from a clinical study . Patient Educ Couns . 2007 ; 66 : 84 - 91 . 3. Goselink A , Natris D de . Er komt een mondige vrouw bij de dokter . Oncologica . 2011 ; 2 : 38 - 41 . 4. Delisse J , Natris D de . Mondigheid van de Turkse vrouwelijke borstkankerpatiënt . Oncol Tijdschr . 2013 ; 30 ( 3 ): 4 - 11 . 5. Bos R van den, Natris D de. De invloed van mondigheid op de therapietrouw van diabetespatiënten . Ned Tijdschr Diabetol . 2015 ; 13 ( 1 ): 16 - 20 . 6. Natris D de. De mondigheid van de verstandelijk beperkte patiënt en de invloed daarvan op de arts-patiënt communicatie en de medische zorg . Ned Tijdschr Diabetol . 2013 ; 39 ( 31 ): 66 - 80 . 7. Jagt EJ van der. Eisend gedrag en agressie van zorgvragers . Zoetermeer: Rapport Signalering Ethiek en Gezondheid ; 2003 . 8. Street RL , Voigt B , Geyer C. et al. Increasing patientinvolvement in choosing treatment for early breast cancer . Texas: The institute for Health Care Evaluation ; 1995 . 9. Vissenberg M , Natris D de . Mondigheid van de oudere patiënt bij de geriater; een kwalitatief onderzoek naar het effect van mondigheid op de communicatie tussen geriater en oudere patiënt en op de medische behandeling . Tijdschr Gerontol Geriatr . 2016 ; 47 ( 4 ): 156 , 10. 1007 /s12439- 016 - 0183 -3. 10. Goselink A. Er komt een mondige vrouw bij de dokter ... Het effect van mondigheid van de borstkankerpatiënt op de arts-patiënt communicatie . Masterscriptie Communicatie- en Informatiewetenschappen. Nijmegen: Radboud Universiteit ; 2010 . 11. Rijen AJG van. Internetgebruiker en veranderingen in de zorg . Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg ; 2005 . 12. Stiggelbout AM , Kiebert GM . A role for the sick role . Patient preferences regarding information and participation in clinical decisionmaking . CMAJ . 1997 ; 157 ( 4 ): 383 - 9 . 13. Snelders S , Meijman FJ. De mondige patiënt . Historische kijk op een mythe . Amsterdam: Bert Bakker ; 2009 . 14. Vedder A , Schellekens M. Meningen over de kwaliteit van medische informatie op het Internet - een analyse van elf interviews . Tilburg: CTLD/CRBI ; 2002 . 15. Dijk G van. De dokter en het praten over seks: de schaamte voorbij? Tijdschr Seksuol . 2002 ; 26 : 179 - 81 . 16. Bensing JM , Tromp F , Dulmen S van , et al. De zakelijke huisarts en de niet-mondige patiënt: veranderingen in communicatie . Huisarts Wet . 2008 ; 51 ( 1 ): 6 - 10 . 17. Vedder A. Betrouwbaarheid van internetinformatie . Jaarboek ICT en Samenleving 2003 . De sociale dimensie van technologie . Amsterdam: Boon/SCP; 2003 , pag. 113 - 32 .


This is a preview of a remote PDF: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs13629-016-0161-0.pdf

Steffie C. C. Lamers MA, drs. H. A. (Dirk) de Natris. Mondigheid van prostaatkankerpatiënten en het effect ervan op communicatie en behandelproces, Tijdschrift voor Urologie, 2017, 1-8, DOI: 10.1007/s13629-016-0161-0