Leprosy: stigma and prejudice lived by institucionalized patients in Santa Catarina State, Brazil (1940-1960)

Revista Brasileira de Enfermagem PESQUISA REBEn Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catar Catarii na (1940-1960) Leprosy: stigma and prejudice lived by institucionalized patients in Santa Catarina State, Brazil (1940-1960) Lepra: estigma y prejuicio vivido por pacientes institucionalizados en Santa Catarina, Brasil (1940-1960) Miriam Süssking Borenstein I, Maria Itayra Padilha I, Eliani Costa I, Vitória Regina PPetters etters Gregório I, Ana Maria Espíndola K oerich I, Dor otéa Löes Ribas I Koerich Dorotéa Universidade Federal de Santa Catarina. Departamento de Enfermagem. Grupo de Estudos de História do Conhecimento da Enfermagem. Florianópolis, SC I Submissão: 25/08/2008 Aprovação: 10/10/2008 RESUMO Trata-se de uma pesquisa qualitativa com abordagem sócio-histórica cujo objetivo foi conhecer o estigma e preconceito vivenciado por pacientes/residentes institucionalizados acometidos pela hanseníase. Para tanto, foram entrevistados três pacientes que viveram em um hospital colônia no período do estudo, utilizando-se o método de história oral. Os dados foram coletados e posteriormente analisados, utilizando-se do referencial de estigma. Os resultados evidenciaram que após o ingresso na instituição, esses doentes tiveram seus laços familiares rompidos, perderam seus direitos como cidadãos, em decorrência dessa situação, assumiram novas vidas em um novo contexto. Concluindo, o isolamento nosocomial por um longo período de tempo (anos de internação e afastamento), provocou a morte simbólica de muitos pacientes que viviam com a esperança de um retorno ao convívio familiar e/ou social. Descritores: Hanseníase; Preconceito; História; Institucionalização; Enfermagem. ABSTRACT This study is a qualitative research with a socio-historic approach whose objective was to know the prejudice and stigma lived by the institutionalized patients/residents with hanseniase. To achieve this goal, three patients were intervewed who lived in a colony hospital during the research period, utilizing the oral history method. Data were collected and were further analysed, utilizing the stigma referencial. The results indicated that after the entry in the institution, these patients got their family bonds broken, lost their rights as citizens, regarding the situation, they took upon a new life, in a new environment. Concluding that, the nosocomial isolation for a long period of time (years of confinement and dismissal), caused the symbolic death of many patients that lived with the hope to cohabit with family and/or society. Descriptors Descriptors: Leprosy; Prejudice; History; Institutionalization; Nursing. RESUMEN El presente es un estudio de investigación cualitativa con abordaje socio-histórica. Tuvo como objetivo conocer el estigma y el prejuicio vivido por los pacientes institucionalizados portadores de lepra. Utilizándose el método de história oral, fueran entrevistados tres pacientes, que vivieron en un hospital en el período del estudio. Los datos fueran colectados y después analizados utilizándose el referencial del estigma. Los resultados colocaran en evidencia que, después del ingreso en la instituición, las personas tuvieran sus lazos familiares rotos, perdieran sus derechos como ciudadanos y asumiran nuevas vidas en un nuevo contexto. En conclusión, el aislamiento nosocomial por uno largo período de tiempo (años de internación y aislamiento), provocó la muerte simbólica de muchos que vivian con la esperanza del regreso a la convívencia familial y social. Descriptores: Lepra; Prejuicio; Historia; Institucionalización; Enfermería. Correspondência: Miriam Süsskind Borenstein. Largo Benjamin Constant, 66. Apto 900. Centro. CEP 88015-390. Florianópolis, SC. 708 Rev Bras Enferm, Brasília 2008; 61( esp ): 708-12 61(esp esp): 708-12.. Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarna (1940-1960) INTRODUÇÃO A milenar doença hanseníase, denominada durante muitos séculos por lepra, ainda traz contemporaneamente arraigada ao seu nome, o preconceito e discriminação daqueles que a desenvolveram(1). Esta situação é originada basicamente em função da generalizada falta de informação por parte da população ao seu respeito. O Brasil hoje é o segundo país em número absoluto de casos de HansenÍase, apresentando uma taxa de prevalência de 1.5 casos/ 10.000 habitantes, ficando apenas atrás da Índia, posição lastimável, considerando que esta doença há muito tempo encontra-se erradicada nos países do primeiro mundo(2,3). Atualmente as pessoas acometidas pela doença, não necessitam mais de internação, porém no passado em conseqüência da inexistência de medicamentos eficazes, era imprescindível que o fizessem. No momento em que eram diagnosticados como “leprosas”, costumavam ser encaminhados para grandes instituições, longe das cidades, de onde praticamente nunca mais sairiam, eram os chamados “leprosários”(1, 4,5). Estas instituições foram responsáveis por um tratamento excludente ao longo dos séculos, e acarretaram como conseqüência a produção de uma imagem de “horror à doença”, tendo como conseqüência um profundo estigma social ao simples contato com o doente, uma vez que este, apresentava em geral, lesões ulcerantes na pele, e deformidades nas extremidades. Esta desfiguração do “leproso”, provocou horror ao doente, a doença, e até mesmo, aos seus familiares(1). A sustentação científica para isolamento como forma de cuidado é datada do século XIX, quando em 1897, na Primeira Conferência Internacional de Leprologia, realizada em Berlim, o médico Gerard Amauer Hansen, propôs o isolamento como medida fundamental. Até então, não se sabia como a doença era transmitida. Este médico/ pesquisador realizou inúmeros estudos entre 1870 a 1874. Em um destes, ao examinar as células leprosas encontradas nos nódulos formados na pele de um doente, percebeu a presença de pequenos bastonetes, que era a forma como o bacilo se apresenta, quando visualizado no microscópio. A partir de então, concluiu que a doença era transmitida por um agente infeccioso e não por hereditariedade, muito menos por miasmas. Em 1923, no Terceiro Congresso Internacional de Leprologia na França, o isolamento começou a ser questionado de maneira bastante tímida, uma vez que o número de casos não diminuía(1). No Brasil, a política de controle da doença após a década de 30, era sobretudo com a construção de leprosários nas diversas unidades da federação, havendo estados em que haviam mais de um, como São Paulo e Minas Gerais. Em Santa Catarina, mais precisamente em 1917, o Dr. Ferreira Lima, então Diretor de Higiene do Estado, obteve por meio de inquérito, informação de que havia 62 morféticos (hansenianos) em doze municípios, dentre as quais Florianópolis, São Francisco e Itajaí(6). Em 1925, estimava-se em 250 o total de leprosos no Estado. Em 1927, o Dr. Carlos Corrêa, então Diretor de Higiene, afirmava que este número havia aumentado para 40 (...truncated)