Narrativas da dor: o Facebook como espaço de discussão de saúde e doença

https://online.unisc.br/seer/index.php/rizoma Rizoma e-ISSN 2318-406X DOI: 10.17058/RZM.V6I1.11385 A matéria publicada nesse periódico é licenciada sob forma de uma Licença Creative Commons – Atribuição 4.0 Internacional http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ Narrativas da dor: o Facebook como espaço de discussão de saúde e doença Resumo: O trabalho busca apresentar as interações realizadas entre membros do grupo do Facebook denominado “Eu tenho Síndrome da Cauda Equina” por meio do registro de narrativas da dor e busca por melhoria de qualidade de vida através de troca de informações sobre a doença. Trata-se de um estudo baseado na metodologia de netnografia que analisa as narrativas dos membros e identifica a forma como a memória das dores física e psicológica são compartilhadas entre si. Palavras-chave: Comunicação e Saúde. Narrativas. Facebook. Síndrome da Cauda Equina. Relatos de dolor: Facebook como espacio de salud para la discusión y la enfermedad Resumen: El estudio tiene como objetivo presentar las interacciones realizadas entre los miembros del grupo de Facebook llamado “ Eu tenho Síndrome da Cauda Equina” mediante el registro de las narrativas de dolor y la búsqueda de una mejor calidad de vida a través del intercambio de información sobre la enfermedad. Se trata de un estudio basado en la metodología netnografía que analiza las narrativas de los miembros e identifica cómo la memoria del dolor físico y psicológico se comparten entre sí. Palabras clave: Comunicación y Salud. Narrativas. Facebook. Síndrome de cauda equina. Arquimedes Pessoni1 Pós-doutor em Medicina na Faculdade de Medicina do ABC (linha de pesquisa em educação na saúde/Saúde Coletiva-2014). Possui graduação em Jornalismo pela Universidade Metodista de São Paulo (1984), mestrado em Comunicação Social pela Universidade Metodista de São Paulo (2002) e doutorado em Comunicação Social pela Universidade Metodista de São Paulo (2005). Professor do corpo permanente dos Programas de Mestrado Profissionais em Inovação na Comunicação de Interesse Público e Inovação no Ensino Superior em Saúde da Universidade Municipal de São Caetano do Sul (USCS), onde também leciona dos cursos da Escola de Comunicação. 1 Narratives of pain: Facebook as a space for discussion of health and illness Abstract: The work seeks to present the interactions carried out among members of the Facebook group called “I have Cauda Equina Syndrome” through the recording of pain narratives and search for improvement in quality of life through the exchange of information about the disease. It is a study based on the methodology of netnography that analyzes the narratives of the members and identifies how the memory of physical and psychological pain are shared among themselves. Key words: Health Communication. Narratives. Facebook. Cauda Equina Syndrome. Rizoma, Santa Cruz do Sul, v. 6, n. 1, p. 181, agosto, 2018 Rizoma Introdução O espaço de troca de informações criado com o advento da internet cresceu em importância nos últimos tempos. Embora o percentual da população conectada - conforme dados de 2015 da Secretaria de Comunicação Federal - ainda represente pouco mais de 50% dos brasileiros, trata-se de número grande e com viés de alta, uma vez que a cada dia os equipamentos eletrônicos têm seu preço diminuído e a população mais conectada. Apesar da sua crescente importância, é alto o percentual de entrevistados que ainda não utilizam a internet (51%). Contudo, entre os usuários, a exposição é intensa e com um padrão semelhante: 76% das pessoas acessam a internet todos os dias, com uma exposição diária de 4h59 de 2a a 6a-feira e de 4h24 nos finais de semana. Eles estão em busca, principalmente, de informações (67%) - sejam elas notícias sobre temas diversos ou informações de um modo geral -, de diversão e entretenimento (67%), de uma forma de passar o tempo livre (38%) e de estudo e aprendizagem (24%). (BRASIL, 2015, p. 49). Castells (2003) já lembrava que a internet vinha se tornando um meio essencial de comunicação e organização em todas as esferas de atividade. Segundo o autor, trata-se de um instrumento privilegiado para atuar, informar, recrutar, organizar, dominar e contradominar. Reforçando esta tese, Queiroz (2016) salienta a importância da rede para reunir pessoas de lugares distantes e ressignificar seu local de pertença. Para o autor: (...) a Internet desterritorializa os indivíduos, libertando-os das condições geográficas, o que lhes concede amplitude para novos relacionamentos, novas aprendizagens e novos embates. O internauta não está limitado por topografias e assim pode acessar diversos outros grupos, se inteirar de novos contextos, novas referências que lhe vão complementar na ressignificação de seu próprio mundo, de seu local de pertença. Há ainda a liberação da fala para aqueles que não conseguem se manifestar publicamente nas relações face-a-face, os tímidos, ou aqueles que se encontram oprimidos em por grupos e/ou sistemas de pressão. (QUEIROZ, 2016, p. 16). Sobre esse novo “não-lugar” de manifestação e enterrelações, Fontes (2014) aponta que a base territorial inexistente é substituída pelo virtual settlement, o ciberlugar, espaço virtual onde as sociabilidades se desenrolam. Para o autor, [...] temos ambientes em que se desenvolvem possibilidades de comunicação, sejam elas ancoradas em sociabilidades primárias (troca-se e-mails entre amigos, parentes e amantes), sejam aquelas outras onde se reúnem pessoas que têm interesses (profissionais, econômicos, sexuais...) em comum. (FONTES, 2014, p. 120). É justamente nesta segunda possibilidade apontada por Fontes (2014) que Araújo et al (2012) acreditam que buscar informações sobre saúde na internet está se tornando comum. Para os autores, pacientes e familiares usam Rizoma, Santa Cruz do Sul, v. 6, n. 1, p. 182, agosto, 2018 Rizoma a rede para compreender o processo saúde-doença, conhecer abordagens terapêuticas, sanar dúvidas sobre o uso de medicamentos e discutir os sintomas e as preocupações com outros pacientes em fóruns e redes sociais. Santos el al. (2015) também concordam que, com a internet e as mídias, inúmeras redes virtuais têm se tornado ferramentas de grande utilidade tanto para os profissionais de saúde quanto para as pessoas envolvidas no processo saúde e doença, o que, segundo os autores, contribui de forma positiva para o entendimento da doença crônica, seja por meio dos conteúdos disponibilizados relacionados à saúde ou de bate-papo. Fontes (2014, p. 114) reforça essa ideia: De forma semelhante ao que acontece com outras esferas de sociabilidade, questões sobre saúde encontram na Internet um lugar bastante privilegiado. Há um número bastante diverso de formas comunicativas sobre o assunto: blogs e grupos de discussão, sites de empresas (hospitais e clínicas, empresas farmacêuticas, laboratórios) e de governo (agências estatais de saúde, serviços especializados), entre outros. Neste imenso campo, que denomino círculo virtual, en (...truncated)