The quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center – Washington DC

817 The quality of life of adolescents with spina bifida at the Children’s National Medical Center – Washington DC Ana Helena Rotta Soares 1 Martha Cristina Nunes Moreira 1 Lúcia Maria Costa Monteiro 2 Hans G. Pohl 3 1 Saúde & Brincar – Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada, Departamento de Ensino do Instituto Fernandes Figueira, Fiocruz. Av. Rui Barbosa 716, Flamengo, 22250-020, Rio de Janeiro RJ. 2 Ambulatório de Urodinâmica do Instituto Fernandes Figueira, Fiocruz; Grupo de Pesquisa Avanços em Uropediatria. 3 Diretoria de Pesquisa do Children’s National Medical Center. Abstract The present article explores the quality of life of adolescents with spina bifida at the Children’s National Medical Center in Washington DC. The research is based on a qualitative perspective that utilizes the “Theory of stigma” as the central theoretical framework, in addition to the discussions of the concept of quality of life and its dimensions. Fifteen adolescents were interviewed at the above institution, eight of which then participated in a focal group structured through issues that emerged during this previous phase. The discourses reflected the need for more encompassing categories for quality of life that do not pulverize the life experience. The adolescent’s discourses demonstrate an inequality structure in interactions between the healthy and the disabled. The results demonstrated that stigma permeates all life dimensions of these subjects, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem, asserting the role of the disabled as a “non-person”. Finaly, we found that even though sexuality was not prioritized in other instruments that contemplate this population, the theme emerges as central to the discussion of their life experiences. Key words Quality of life, Stigma, Adolescence, Disability Resumo O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children’s National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a “Teoria do estigma” e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma “não-pessoa”. Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos. Palavras-chave Qualidade de vida, Estigma, Adolescência, Portador de deficiência física TEMAS LIVRES FREE THEMES A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida do Children’s National Medical Center – Washington DC Soares, A. H. R. et al. 818 Introdução O presente artigo refere-se aos dados preliminares da pesquisa de doutorado “Análise exploratória da qualidade de vida de adolescentes portadores de espinha bífida, brasileiros e norte-americanos”. Discutem-se aqui os dados produzidos na primeira fase da pesquisa no Children´s National Medical Center (CNMC) em Washington DC, realizada durante o período de fevereiro a julho de 2004. A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade de vida de pacientes portadores de espinha bífida em dois serviços de referência: no Brasil e nos Estados Unidos. A busca de um serviço norte-americano que é referência para o tratamento de espinha bífida não objetiva a comparação entre dois universos distintos (Brasil e Estados Unidos), mas compreende que em uma sociedade mundializada com fronteiras fluidas, uma situação social serve de referência para outra, sem a pretensão comparativa1. Embasada em uma perspectiva qualitativa, a pesquisa tem como referencial teórico central a “Teoria do estigma”2 e a discussão conceitual das dimensões de qualidade de vida3 no campo da sociologia da saúde e da medicina4. Temos como pressuposto a concepção de que o estigma relacionado ao jovem portador de espinha bífida está diretamente associado à maneira como o mesmo é percebido e percebe sua posição na vida, definindo os elementos essenciais para seu bem-estar e satisfação de acordo com sua cultura, crenças, valores e expectativas. Entendemos, ainda, que esse processo se configura a partir de uma linguagem interacional, que se constrói através do encontro entre suas marcas e as expectativas normativas da sociedade em que o portador se encontra inserido. Para a discussão do conceito de qualidade de vida, recorremos à Minayo et al.3, que definem o construto como uma noção que pressupõe a capacidade de unificar todos os elementos essenciais para o bem-estar e a satisfação do indivíduo em uma sociedade, de acordo com sua cultura, crenças, valores e expectativas. Assim, discutimos a qualificação e a atribuição de sentidos à experiência da espinha bífida na juventude através da perspectiva dos adolescentes estudados. A qualidade de vida como estratégia conceitual para a percepção da vida do indivíduo estigmatizado se estabelece como uma ferramenta de observação, exploração e organização desta vivência em diferentes culturas. Deste modo, optamos pelo estudo da qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida, através de um método que contempla este universo interacional de significados e crenças, ou seja, o método qualitativo. Cabe ressaltar que na revisão empreendida sobre qualidade de vida foi observado que os instrumentos utilizados demonstravam uma tendência à especificação de muitos domínios para descrevê-la5, 6, 7, 8. Essa tendência talvez reflita a necessidade de aumentar o alcance dos aspectos relacionados ao conceito de qualidade de vida. No entanto, a presente pesquisa se preocupou em formar categorias mais englobantes, que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. População e métodos Foram incluídos no presente estudo, após consentimento, 15 jovens, 9 do sexo feminino e 6 do sexo masculino, entre 15 e 20 anos, portadores de espinha bífida e usuários da Clínica de Espinha Bífida do CNMC em Washington DC, durante o período de seis meses. É importante ressaltar que o projeto de pesquisa foi submetido ao Institutional Review Board do CNMC para avaliação ética e aprovado no dia 22 de março de 2004. O recrutamento de jovens para o estudo foi realizado durante visitas de rotina ao serviço acima citado. Com o propósito de alcançar uma visão de qualidade de vid (...truncated)