Disabled adolescents: sexuality and stigma

185 Disabled adolescents: sexuality and stigma Ana Helena Rotta Soares 1 Martha Cristina Nunes Moreira 1 Lúcia Maria Costa Monteiro 2 1 Saúde & Brincar – Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada, Departamento de Ensino IFF/FIOCRUZ. Av. Rui Barbosa 716, Flamengo. 22250-020. Rio de Janeiro RJ. 2 Ambulatório de Urodinâmica Pediátrica, IFF/FIOCRUZ. Abstract This paper is designed to extend discussions of disability and sexuality, highlighting the expectations, beliefs, desires and experiences of young people with physical disability and presenting the partial findings of the doctoral research project entitled “You laugh because I am different, I laugh because you are all the same: dimensions of the quality of life in adolescents with spina bifida”, which discusses the quality of life in two cultures: Brazilian and American. The perception and interest of the participants, and their need to discuss problems related to their sexuality and its implications for their families, friends and healthcare services spurred investigations of this topic in greater depth, indicating the need to address concepts of sexuality on broader bases. The discourse of these youngsters stresses four aspects related to the experience of sexuality: (1) Sexuality and care; (2) Sexuality, body image and discredited characteristics; (3) Sexuality of people with special needs from the standpoint of violence, and finally; (4) Sexuality and questions about medical information. Key words Adolescence, Disability, Stigma, Sexuality, Quality of life Resumo O presente artigo pretende ampliar a discussão sobre deficiência e sexualidade valorizando as expectativas, crenças, desejos e experiências de jovens com deficiência física. Refere-se a um recorte parcial dos dados da pesquisa de doutorado “Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida”, que objetivou discutir a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas: brasileira e norte-americana. A percepção, interesse e problematização dos participantes em relação à sua sexualidade e seus desdobramentos na sua família, serviço de saúde e círculo de amizades motivaram um maior aprofundamento da temática e apontaram para a necessidade de abordar o conceito sexualidade de maneira englobante. Os discursos dos jovens priorizam quatro aspectos relacionados à vivência da sexualidade: (1) sexualidade e cuidado; (2) sexualidade, imagem corporal e as características desacreditáveis; (3) a sexualidade do portador de deficiência física através do olhar da violência, e finalmente; (4) a sexualidade e interrogação das informações médicas. Palavras-chave Juventude, Deficiência física, Estigma, Sexualidade, Qualidade de vida TEMAS LIVRES FREE THEMES Jovens portadores de deficiência: sexualidade e estigma Soares, A. H. R. et al. 186 Introdução Segundo Heilborn et al.1, as idéias difundidas pelo senso comum e pela mídia sustentam que a juventude deve ser protegida e disciplinada. Tal proteção se refere tanto ao que se acredita serem características próprias da adolescência, como irresponsabilidade, imaturidade, inconseqüência, quanto aos perigos da sociedade, como drogas, violência e sexo. Deste modo, observa-se ao longo dos anos a associação da juventude com as práticas de risco, relacionamentos transitórios, irresponsabilidade e vitimização. Para o jovem portador de deficiência, a questão do risco e o sentimento de insegurança florescem com maior intensidade. A relação lógica de causa e efeito entre a juventude como uma ameaça constante a si mesmo e à sociedade e a necessidade de prevenção a sua exposição a determinados fatores fica ressaltada e intensificada quando a juventude em referência foge dos padrões de “normalidade”. Desta forma, busca-se tanto na família, quanto nos serviços de saúde e finalmente, na sociedade em geral, uma maneira para prevenir, disciplinar e controlar a juventude deficiente. O imaginário social que envolve o jovem deficiente contribui para uma visão estigmatizante e limitante pautada em valores, crenças e expectativas sociais que traduzem o portador de deficiência como um incapaz, frágil e vulnerável2. As dificuldades destes jovens em exercitar seus direitos e buscar sua autonomia através da inserção e participação social efetiva dizem respeito essencialmente ao cumprimento dos direitos desta população, incluindo o direito à sexualidade. O fator de risco ressaltado no caso destes jovens se retroalimenta do pressuposto de que o indivíduo portador de deficiência é um ser incompleto sexualmente sem possibilidades ou desejos afetivo-sexuais, que deve ser cuidado, disciplinado e protegido. Para Lhomond3, a sexualidade é um fenômeno socialmente construído, apesar de ser considerado, muitas vezes, como uma evidência “natural”. A autora aborda a concepção da sexualidade como um conjunto de leis, costumes, regras e normas variáveis no tempo e espaço, que reflete o pensamento social sobre a mesma, além da maneira que a mesma é controlada e organizada pela sociedade. Segundo Bastos & Deslandes4, uma das maiores barreiras para a discussão da sexualidade de pessoas com deficiência deve-se à escassez de relatos de experiência sobre o assunto, que alimentada pelo preconceito e discriminação existentes colabora para uma perspectiva de que o portador de deficiência não tem direito a exercer a sua sexualidade. Desta forma, o desenvolvimento desta faceta fundamental para o ser humano tem sido negligenciado, silenciado e desconsiderado tanto pelas famílias de portadores de deficiência quanto pelos profissionais de saúde que atendem a esta clientela. A dificuldade da sociedade em perceber nestes jovens possibilidades de vinculação afetiva e sexual limita suas oportunidades de vida, mantendo uma relação antagônica entre a imagem dos mesmos como “não-pessoa” e o desenvolvimento da sexualidade. Esta postura de negação das possibilidades sexuais destes jovens indica que os mesmos devem ser isolados, protegidos e infantilizados. O presente artigo pretende ampliar a discussão sobre deficiência e sexualidade valorizando as expectativas, crenças, desejos e experiências de jovens portadores de deficiência física. Acreditamos que tal proposta contribuirá para a transformação da visão limitante e contraproducente acerca desta população. Métodos O presente artigo refere-se a um recorte parcial dos dados da pesquisa de doutorado “Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida”5. O título do trabalho reflete a presença do estigma através de uma frase utilizada pelos jovens para diferenciar-se positivamente dos “normais”. A pesquisa teve como objetivo explorar a qualidade de vida de pacientes portadores de espinha bífida em dois serviços de referência: no Brasil e nos Estados Unidos. A percepção, interesse e problematização dos jovens (...truncated)