Palliative Aspekte bei Demenz

Feb 2022

Die Frage, wie viel Palliativmedizin Demenzkranke brauchen und wann diese zum Einsatz kommen soll, sind die ersten beiden Fragen, die sich aufdrängen, wenn man sich diesem Thema bei dieser Erkrankung nähert. Die Frage „ob“ ist leicht und schnell mit ja beantwortet. Die Frage „wann“ ist deutlich komplexer. Studien zu diesem Thema sind spärlich und basieren eher auf Expertenmeinungen als auf Zahlen und Daten (Stichwort Delphi-Studien). Die daraus resultierenden Informationen sind jedoch nicht weniger wichtig, nicht weniger akkurat. Die Tatsache, dass Expertinnen und Experten von unterschiedlichen Ländern zur Meinungsgebung eingeladen sind, spiegelt in hohem Maße auch die kulturellen Unterschiede im Zugang speziell bei dieser Erkrankung wider. Der vorliegende Beitrag gibt einen Überblick zu diesem Thema.

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Palliative Aspekte bei Demenz

Neurologie psychopraxis. neuropraxis https://doi.org/10.1007/s00739-021-00773-6 Angenommen: 3. Dezember 2021 Reinhold Schmidt © Der/die Autor(en) 2022 Palliative Aspekte bei Demenz Palliative Aspekte bei Demenz beginnen mit der eigentlichen Frage: Ist Demenz per se eine Erkrankung für die Palliation? Die sehr langen Verläufe einer demenziellen Erkrankung, die über 10 Jahre und länger gehen können, unterscheiden sich von denjenigen Erkrankungen, die für Palliativbetreuung oder Hospiz klassischerweise in Frage kommen. Literatur gibt es dazu weniger, als man annehmen würde. Es gibt zahlreiche Publikationen zu den Themen Sondenernährung oder Flüssigkeitssubstitution. Aber Guidelines zur Palliation bei Demenz gibt es kaum. Die wichtigste Richtlinie ist das von der European Association of Palliative Care erstellte White Paper [1]. Es wurde als Delphi-Studie entwickelt und ist hauptsächlich Gegenstand dieses Überblicks. Expertinnen und Experten zum Thema Demenz wurden eingeladen, ihre Meinung zu bestimmten Themen bei diesen Krankheitsbildern abzugeben. Diese wurden dann gesammelt und gereiht sowie in mehreren Stufen zu einer Empfehlung ausgearbeitet. Im Gegensatz zur sonstigen Guideline-Erstellung beruht diese also nicht auf Evidenz, sondern auf Expert*innenmeinungen. Der Relevanz und Wichtigkeit dieses Dokuments tut dies jedoch keinen Ab- Tab. 1 Zusammensetzung des Panels der Delphie-Studie (n = 64, Runde 2, Bewertung aller Domänen und Empfehlungen) [1, S. 197–209] Weibliches Geschlecht (%) 58 Durchschnittsalter SD und Spanne Median = 52,9 SD = 8,0 und Spanne =34–72 Herkunftsregion (%) Europa 63 Nordamerika 19 Südamerika 2 Australien/Neuseeland 8 Ferner/Mittlerer Osten 9 Berufsqualifikation (%) Ärztin/Arzt 61 Krankenschwester/pfleger 16 Andere 23 Forscherin/Forscher (%) 36 Durchschnittliche Berufserfahrung in Jahren SD und Spanne Median = 25,9 SD = 8,4 und Spanne = 3–41 Die Befragten geben an, über Fachwissen zu verfügen (%) in palliativer Pflege 94 in der Pflege bei Demenz 95 in der palliativen Pflege speziell bei Demenz 70 SD Standardabweichung Universitätsklinik für Neurologie, Medizinische Universität Graz, Graz, Österreich bruch. An dem Prozess arbeiteten 64 Experten aus 23 Ländern (. Tab. 1). Es wurde 11 Domänen spezifiziert, die für dieses Thema wichtig sind. Diese mündeten dann in 57 Empfehlungen. . Abb. 1 gibt diese 11 Domänen wieder. Die Ergebnisse spiegeln auch die kulturellen Unterschiede der 23 Länder beim Zugang zu diesem Thema wider. Die Einschätzung zur »Wichtigkeit erfolgte im Rahmen einer Delphi-Studie Die rot umrandeten Bereiche erschienen den Teilnehmern als besonders wichtig. Der höchste Wert war der für „optimal treatment of symptoms and providing Infobox 1 Empfehlungen zur Domäne 2 Personenzentrierte Pflege und Kommunikation, gemeinsame Entscheidungsfindung 4 Betrachtung der Probleme in der Pflege aus Patient*innenperspektive 4 Gemeinsame Entscheidungsfindung mit Patient*in und Betreuer*in („caregiver“) 4 Betreuungsteam tritt an die Patientin bzw. den Patienten und deren/dessen Familie heran hinsichtlich Verlauf, palliativer Versorgung und Einbeziehung in die Versorgung 4 Reaktion auf spezifische Bedürfnisse der Patientin/des Patienten und ihrer/ seiner Familie sind im Krankheitsverlauf entscheidend 4 Zum Ausdruck gebrachte Präferenzen hinsichtlich der Betreuungssituation sind prinzipiell zu berücksichtigen, aber abzuwägen mit Fragen der Sicherheit und Belastung der Caregiver 4 Innerhalb des multidisziplinären Teams sollte regelmäßig über auftretende Schwierigkeiten für die Patientin/den Patienten und ihre/seine Familie diskutiert werden Infobox 2 Empfehlungen zur Domäne 6 Vermeidung von aggressiver, belastender und sinnloser Behandlung 4 Spitalstransport sorgfältig unter Berücksichtigung der Pflegeziele abwägen 4 Begleitmedikation regelmäßig im Hinblick auf Pflegeziele und Nebenwirkungen überprüfen 4 Möglichst keine freiheitsbeschränkenden Maßnahmen 4 Flüssigkeitszufuhr subkutan, z. B. im Fall einer Infektion, nicht in der Sterbephase (nur moderate Übereinstimmung) 4 Permanente Sondenernährung vermeiden. Nahrungszufuhr durch Hand zu bevorzugen (nur moderate Übereinstimmung) 4 Antibiotika im Rahmen von Infektionen zur Erhöhung des Wohlbefindens. Lebensverlängernde Effekte sind vor allem bei Behandlungsentscheidungen in Zusammenhang mit Pneumonien abzuwägen psychopraxis. neuropraxis Zusammenfassung · Abstract comfort“. Weniger bedeutend, aber immer noch als wichtig eingestuft, wurde die Frage, ob für Demenz das Palliativkonzept überhaupt Gültigkeit haben soll. Wann soll es zum Einsatz kommen? Ist es wichtig, schon bei der Diagnosestellung einer Demenz damit zu arbeiten oder erst in späteren Stadien? Interessanterweise haben hier die Teilnehmer keine absolute Übereinstimmung. Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen zeigt die Demenz im letzten Lebensjahr wenig Beeinträchtigung. Dies unterscheidet diese Erkrankung wesentlich. Die Verläufe im letzten Lebensjahr bei unterschiedlichen Erkrankungen sind sehr heterogen. In einer Untersuchung im New England Journal wurden diese klassifiziert in „no disability“, „persistant severe disability“ und „catastrophic disability“ [2]. Im Gegensatz zu einer hohen Rate an „catastrophic disabilty“ bei Krebskranken zeigen Demenzkranke zumeist „no disability“. Möglicherweise erklärt dies die unterschiedlichen Zugänge der Experten zur Frage, wann Palliative Care bei Demenz beginnen soll. Prinzipiell wird eine Palliativgesellschaft jedoch die Tendenz haben, möglichst früh begleitend in einem Krankheitsprozess zu beginnen. Aufgrund der langsamen Verschlechterung bei fortgeschrittener Demenz und weil sie eine terminale Erkrankung ist, sind die Experten der Meinung, dass das Palliativkonzept hier anzuwenden ist, wobei die Behandlungsprioritäten in den unterschiedlichen Phasen der Demenz jedoch verschiedene Schwerpunkte haben. Das Palliativkonzept beginnt nach allgemeiner Einschätzung erst in den mittleren Stadien zu tragen. Es gibt also einen prinzipiellen Konsens darüber, dass aufgrund der Progredienz Demenz einer palliativen Pflege zugänglich sein sollte. Ab wann dies geschehen soll, wird unterschiedlich bewertet. Einigkeit bestand darüber, dass die palliative Pflege bei fortschreitender Erkrankung immer mehr an Bedeutung gewinnt und in schweren Stadien auch das Hospizkonzept zum Tragen kommen sollte. Als sehr wichtig eingeschätzt wurden die Punkte personifizierte Pflege und gemeinsame Entscheidungsfindung (. Infobox 1). Die Herausforderung besteht darin, all diese Empfehlungen, die hier so selbstverpsychopraxis. neuropraxis psychopraxis. neuropraxis © Der/die Autor(en) 2022 https://doi.org/10.1007/s00739-021-00773-6 R. Schmidt Palliative Aspekte bei Demenz Zusammenfassung Die Frage, wie viel Palliativmedizin Demenzkranke brauchen und wann diese zum Einsatz kommen soll, sind die ersten beiden Fragen, die sich aufdrängen, wenn man sich diesem Thema bei dieser Erkrankung nähert. Die Frage „ob“ ist leic (...truncated)


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Schmidt, Reinhold. Palliative Aspekte bei Demenz, 2022, pp. 1-4, DOI: 10.1007/s00739-021-00773-6