Palliative Aspekte bei Demenz
Neurologie
psychopraxis. neuropraxis
https://doi.org/10.1007/s00739-021-00773-6
Angenommen: 3. Dezember 2021
Reinhold Schmidt
© Der/die Autor(en) 2022
Palliative Aspekte bei Demenz
Palliative Aspekte bei Demenz beginnen
mit der eigentlichen Frage: Ist Demenz
per se eine Erkrankung für die Palliation? Die sehr langen Verläufe einer demenziellen Erkrankung, die über 10 Jahre
und länger gehen können, unterscheiden
sich von denjenigen Erkrankungen, die
für Palliativbetreuung oder Hospiz klassischerweise in Frage kommen. Literatur
gibt es dazu weniger, als man annehmen
würde. Es gibt zahlreiche Publikationen
zu den Themen Sondenernährung oder
Flüssigkeitssubstitution. Aber Guidelines
zur Palliation bei Demenz gibt es kaum.
Die wichtigste Richtlinie ist das von der
European Association of Palliative Care
erstellte White Paper [1].
Es wurde als Delphi-Studie entwickelt
und ist hauptsächlich Gegenstand dieses
Überblicks. Expertinnen und Experten
zum Thema Demenz wurden eingeladen, ihre Meinung zu bestimmten Themen bei diesen Krankheitsbildern abzugeben. Diese wurden dann gesammelt
und gereiht sowie in mehreren Stufen zu
einer Empfehlung ausgearbeitet. Im Gegensatz zur sonstigen Guideline-Erstellung beruht diese also nicht auf Evidenz,
sondern auf Expert*innenmeinungen.
Der Relevanz und Wichtigkeit dieses
Dokuments tut dies jedoch keinen Ab-
Tab. 1 Zusammensetzung des Panels der
Delphie-Studie (n = 64, Runde 2, Bewertung aller Domänen und Empfehlungen)
[1, S. 197–209]
Weibliches Geschlecht
(%)
58
Durchschnittsalter
SD und Spanne
Median = 52,9
SD = 8,0 und
Spanne =34–72
Herkunftsregion (%)
Europa
63
Nordamerika
19
Südamerika
2
Australien/Neuseeland
8
Ferner/Mittlerer Osten
9
Berufsqualifikation (%)
Ärztin/Arzt
61
Krankenschwester/pfleger
16
Andere
23
Forscherin/Forscher (%)
36
Durchschnittliche Berufserfahrung in Jahren
SD und Spanne
Median = 25,9
SD = 8,4 und
Spanne = 3–41
Die Befragten geben an, über
Fachwissen zu verfügen (%)
in palliativer Pflege
94
in der Pflege bei Demenz
95
in der palliativen Pflege
speziell bei Demenz
70
SD Standardabweichung
Universitätsklinik für Neurologie, Medizinische Universität Graz, Graz, Österreich
bruch. An dem Prozess arbeiteten 64 Experten aus 23 Ländern (. Tab. 1). Es wurde 11 Domänen spezifiziert, die für dieses Thema wichtig sind. Diese mündeten
dann in 57 Empfehlungen. . Abb. 1 gibt
diese 11 Domänen wieder. Die Ergebnisse
spiegeln auch die kulturellen Unterschiede der 23 Länder beim Zugang zu diesem
Thema wider.
Die Einschätzung zur
»Wichtigkeit
erfolgte im Rahmen
einer Delphi-Studie
Die rot umrandeten Bereiche erschienen
den Teilnehmern als besonders wichtig.
Der höchste Wert war der für „optimal
treatment of symptoms and providing
Infobox 1 Empfehlungen zur
Domäne 2
Personenzentrierte Pflege und Kommunikation, gemeinsame Entscheidungsfindung
4 Betrachtung der Probleme in der Pflege
aus Patient*innenperspektive
4 Gemeinsame Entscheidungsfindung mit
Patient*in und Betreuer*in („caregiver“)
4 Betreuungsteam tritt an die Patientin bzw.
den Patienten und deren/dessen Familie
heran hinsichtlich Verlauf, palliativer
Versorgung und Einbeziehung in die
Versorgung
4 Reaktion auf spezifische Bedürfnisse
der Patientin/des Patienten und ihrer/
seiner Familie sind im Krankheitsverlauf
entscheidend
4 Zum Ausdruck gebrachte Präferenzen
hinsichtlich der Betreuungssituation
sind prinzipiell zu berücksichtigen, aber
abzuwägen mit Fragen der Sicherheit und
Belastung der Caregiver
4 Innerhalb des multidisziplinären Teams
sollte regelmäßig über auftretende
Schwierigkeiten für die Patientin/den
Patienten und ihre/seine Familie diskutiert
werden
Infobox 2 Empfehlungen zur
Domäne 6
Vermeidung von aggressiver, belastender und
sinnloser Behandlung
4 Spitalstransport sorgfältig unter Berücksichtigung der Pflegeziele abwägen
4 Begleitmedikation regelmäßig im Hinblick
auf Pflegeziele und Nebenwirkungen
überprüfen
4 Möglichst keine freiheitsbeschränkenden
Maßnahmen
4 Flüssigkeitszufuhr subkutan, z. B. im Fall
einer Infektion, nicht in der Sterbephase
(nur moderate Übereinstimmung)
4 Permanente Sondenernährung vermeiden. Nahrungszufuhr durch Hand zu
bevorzugen (nur moderate Übereinstimmung)
4 Antibiotika im Rahmen von Infektionen
zur Erhöhung des Wohlbefindens.
Lebensverlängernde Effekte sind vor
allem bei Behandlungsentscheidungen
in Zusammenhang mit Pneumonien
abzuwägen
psychopraxis. neuropraxis
Zusammenfassung · Abstract
comfort“. Weniger bedeutend, aber immer noch als wichtig eingestuft, wurde
die Frage, ob für Demenz das Palliativkonzept überhaupt Gültigkeit haben soll.
Wann soll es zum Einsatz kommen? Ist es
wichtig, schon bei der Diagnosestellung
einer Demenz damit zu arbeiten oder
erst in späteren Stadien? Interessanterweise haben hier die Teilnehmer keine
absolute Übereinstimmung. Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen zeigt die
Demenz im letzten Lebensjahr wenig Beeinträchtigung. Dies unterscheidet diese Erkrankung wesentlich. Die Verläufe
im letzten Lebensjahr bei unterschiedlichen Erkrankungen sind sehr heterogen.
In einer Untersuchung im New England
Journal wurden diese klassifiziert in „no
disability“, „persistant severe disability“
und „catastrophic disability“ [2]. Im Gegensatz zu einer hohen Rate an „catastrophic disabilty“ bei Krebskranken zeigen
Demenzkranke zumeist „no disability“.
Möglicherweise erklärt dies die unterschiedlichen Zugänge der Experten zur
Frage, wann Palliative Care bei Demenz
beginnen soll. Prinzipiell wird eine Palliativgesellschaft jedoch die Tendenz haben, möglichst früh begleitend in einem
Krankheitsprozess zu beginnen.
Aufgrund der langsamen Verschlechterung bei fortgeschrittener Demenz
und weil sie eine terminale Erkrankung
ist, sind die Experten der Meinung, dass
das Palliativkonzept hier anzuwenden ist,
wobei die Behandlungsprioritäten in den
unterschiedlichen Phasen der Demenz
jedoch verschiedene Schwerpunkte haben. Das Palliativkonzept beginnt nach
allgemeiner Einschätzung erst in den
mittleren Stadien zu tragen. Es gibt also
einen prinzipiellen Konsens darüber,
dass aufgrund der Progredienz Demenz
einer palliativen Pflege zugänglich sein
sollte. Ab wann dies geschehen soll, wird
unterschiedlich bewertet. Einigkeit bestand darüber, dass die palliative Pflege
bei fortschreitender Erkrankung immer
mehr an Bedeutung gewinnt und in
schweren Stadien auch das Hospizkonzept zum Tragen kommen sollte. Als sehr
wichtig eingeschätzt wurden die Punkte
personifizierte Pflege und gemeinsame
Entscheidungsfindung (. Infobox 1). Die
Herausforderung besteht darin, all diese
Empfehlungen, die hier so selbstverpsychopraxis. neuropraxis
psychopraxis. neuropraxis
© Der/die Autor(en) 2022
https://doi.org/10.1007/s00739-021-00773-6
R. Schmidt
Palliative Aspekte bei Demenz
Zusammenfassung
Die Frage, wie viel Palliativmedizin Demenzkranke brauchen und wann diese zum
Einsatz kommen soll, sind die ersten beiden
Fragen, die sich aufdrängen, wenn man
sich diesem Thema bei dieser Erkrankung
nähert. Die Frage „ob“ ist leic (...truncated)