Ethical issues in multiple sclerosis under physicians and patients point of view

Arq Neuropsiquiatr 2005;63(1):133-139 QUESTÕES ÉTICAS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA SOB O PONTO DE VISTA DE MÉDICOS E PACIENTES Antonio Paulo Nassar Junior1, Daniela Soriano Pignataro1, Melissa Martins Fuzaro1, Charles Peter Tilbery2 RESUMO - A esclerose múltipla (EM) é afecção neurológica que acomete principalmente adultos jovens e evolui, geralmente, para graus variados de incapacidade física dos pacientes. Assim, a abordagem destes pacientes faz com que o médico depare-se com diversas questões éticas. Objetivo: Identificar as percepções de médicos e pacientes sobre a doença e, com isso, melhorar o relacionamento médico-paciente. Método: Foram feitos dois questionários, um respondido por 44 médicos e outro, por 103 pacientes, abordando questões sobre o diagnóstico e a conduta na EM. Resultados: 96,1% dos pacientes sabiam seu diagnóstico, os outros gostariam de sabê-lo. Daqueles, 74,7% achavam que a forma contada foi correta e 90,9% que o médico é que deve contá-lo. Os sintomas que mais os incomodam são a fadiga (29,1%) e os déficits motores (28,1%). Por outro lado, 68% dos pacientes afirmaram sofrer com a doença. O motivo mais importante para os médicos contarem o diagnóstico foi para melhorar a adesão ao tratamento (56,8%). A presença de um familiar neste momento é exigida por 54,6% dos médicos. Quando perguntados sobre as orientações de uma gravidez, 50% dos médicos não responderam adequadamente. Finalmente, 50% dos médicos manifestaram-se de forma contrária às terapias complementares. Conclusão: Os pacientes querem saber seu diagnóstico e o médico deve contá-lo da forma mais adequada e dar mais informações. Um debate sobre cuidados paliativos também faz-se necessário. PALAVRAS-CHAVE: esclerose múltipla, ética, relacionamento médico-paciente. Ethical issues in multiple sclerosis under physicians and patients point of view ABSTRACT - Multiple sclerosis (MS) is a neurologic disorder that mostly affects young adults and can usually evolute to physical disability. Thus, caring patients with MS brings many ethic questions for the physician. Objective: To identify physicians and patients’ perceptions about the illness and so improve doctor-patient relationship. Method: It was made two different questionnaires, one for patients and another for physicians, 103 patients and 44 physicians answered them. Results: 96.1% of patients knew their diagnosis, all others would like to know it. From those, 74.7% thought that that way it was disclosured was correct and 90.9% said that the doctor should tell us it. The worst symptoms described were fatigue (29.1%) and motor deficits (28.1%). By other side, 68% of patients told they suffered because of the illness. The most important reason for doctors to tell the diagnosis to the patients was to improve adherence to treatment (56.8%). A familiar present at this moment was demanded for 54.6% of doctors. When asked about orientations in a pregnancy, 50% of physicians did not answer correctly. Finally, 50% of physicians were against complementary and alternative therapies. Conclusion:Patients want to know their diagnosis and doctors should tell them in the most adequate moment and give more information. A debate about palliative care is also necessary. KEY WORDS: multiple sclerosis, ethics, doctor-patient relationship. Muito tem sido falado a respeito da perda do car áter humano da relação médico-paciente. Em parte, ela decorre do próprio avanço da ciência médica, o que obrigou a medicina a dividir-se em especialidades para melhor assimilação e aplicação de seus avanços, mas trouxe como efeito colateral a desper- sonalização de pacientes e médicos1-3. O advento da medicina baseada em evidências, posteriormente, embora tenha trazido dados mais fidedignos para a condução das doenças, contribuiu também para que o doente perdesse a sua personalidade4. Além da despersonalização que ocorreu, a relação Disciplina de Neurologia, Departamento de Medicina, Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, São Paulo, Brasil (FCMSCSP): 1Acadêmico da FCMSCSP; 2Professor Adjunto da Disciplina de Neurologia da FCMSCSP Diretor do Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM). Trabalho agraciado com bolsa de pesquisa do Conselho Regional de Medicina de São Paulo (CREMESP) Recebido 21 Junho 2004, recebido na forma final 18 Agosto 2004. Aceito 6 Outubro 2004. D r. Antonio Paulo Nassar Junior - Avenida Dr. Timóteo Penteado 2690/31 - 07061-000 Guarulhos SP - Brasil. E-mail: 134 Arq Neuropsiquiatr 2005;63(1) médico-paciente também foi alterada no modo como é analisada. O paternalismo de outrora tem dado lugar a uma relação de autonomia de ambas as partes5, o que, obviamente, não exime os médicos da responsabilidade por seus atos. A esclerose múltipla (EM) é doença neurológica caracterizada pela destruição da bainha de mielina no sistema nervoso central, o que resulta em uma série de sintomas motores e sensitivos, manifestados por surtos6. A moléstia manifesta-se geralmente no início da idade adulta e, apesar de ter um curso variável, geralmente evolui para a incapacidade física e, conseqüentemente, psicológica do paciente7. O cuidado de pacientes portadores de EM envolve muitas questões éticas com as quais o neurologista freqüentemente se depara8. Estas incluem o momento do diagnóstico, como e quando contá-lo, d ecisões sobre uma futura gravidez, as conseqüências da progressão da doença e o seu manejo, a participação da família e o impacto do diagnóstico sobre ela, e os cuidados do paciente. Este trabalho pretende orientar o médico que aborda pacientes com EM, incrementando o relacionamento médico-paciente para que os problemas que surgirem com a evolução da doença sejam melhor contornados por eles. Assim, são objetivos deste estudo: 1. Identificar os sentimentos e o conhecimento dos pacientes portadores de EM acerca da sua doença e, com isso, a p r imorar o neurologista no relacionamento médicopaciente na EM; 2. Identificar as percepções que os neurologistas têm das necessidades dos pacientes. MÉTODO Foram entrevistados 103 pacientes do Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM) da Disciplina de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSESP) e 44 médicos neurologistas, residentes em neurologia do mesmo serviço e dos Hospitais do Servidor Público Estadual, São Paulo (Universidade Federal de São Paulo), Albert Einstein e da Universidade de Mogi das Cruzes, sendo 26 residentes ou estagiários e 18 médicos assistentes. Os questionários foram realizados com os pacientes, mediante autorização, com termo de consentimento informado, enquanto aguardavam a consulta ou saíam desta no ambulatório. Os questionários dos médicos foram entregues a estes e solicitado que respondessem em um período de tempo pré-determinado. Muitos médicos não responderam o questionário, mas seu número exato não pôde ser determinado. No questionário dos pacientes, quando se questionou acerca de terapias alternat (...truncated)